En la Unión Europea se define como una enfermedad rara (ER) aquella que afecta a menos de un 5/10000 de la población en general
Se estima que existen entre 6000 y 8000 enfermedades minoritarias distintas. De estas, se calcula que unas 4000 tienen un componente genético.
A menudo estas patologías son crónicas y pueden poner en riesgo la vida de los afectados.
Una de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad minoritaria a lo largo de su vida.
En España hay más de 3 millones de personas afectadas
y en Europa más de 30 millones.
Eso supone entre un 6% y un 8% de la población.
Un 75% de estas enfermedades afectan a niños y suelen manifestarse en los primeros años de vida.
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LAS ENFERMEDADES RARAS SON LA CAUSA DE:
MENORES DE UN AÑO
ENTRE 1 Y 5 AÑOS
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Nadie quiere cruzarse con una enfermedad en su vida, y mucho menos si se trata de la de un hijo. Sin embargo, hay veces en las que las tormentas dan paso a días radiantes.
Esta es la historia de nuestro propio camino hacia la felicidad.