Conviviendo con el hiperinsulinismo congénito...

El hiperinsulinismo congénito (HI, para los amigos) se cruzó en mi camino en 2011. Llegó de la mano de mi primera hija: Paula.

A las pocas horas de convertirme en mamá, mi mundo cambió por completo y se llenó de controles de azúcar,  sondas, vías, medicamentos por un tubo…

Y finalmente las dichosas palabras: «hiperinsulinismo congénito».

No te voy a engañar: Mi cerebro se quedó en shock

En esos momentos no tenía ni idea de qué era eso del HI, ni de qué hace la insulina, ni de cómo funciona en páncreas… Ni de tantas otras que es importante saber cuando tienes un hijo con esta enfermedad.

Las hipoglucemias son malas, muy malas

Nuestro cuerpo depende de un suministro constante de energía para poder funcionar correctamente. Por eso, si fallan cosas: tienes un problema.

El órgano que más energía consume es el cerebro, por eso la «falta de azúcar» provoca síntomas neurológicos. De hecho, puede causar daños permanentes.

Como mamá HI, es lo primero que me hubiera gustado saber…

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“El éxito es la suma de pequeños esfuerzos, que se hacen día tras día"

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Fundas de glucómetro divertidas y originales, pulseras de alerta médica, fundas para bomba de insulina, libros…

¡Seguro que hay algo para ti!

No se puede empezar la casa por el tejado...

Sé que tienes muchas ganas de saber todo lo habido y por haber sobre el hiperinsulinismo… ¿Es culpa nuestra? ¿Se curará?

Sin embargo, creo que los padres HI deberíamos muuuuuuchas otras cosas que son más importantes que el gen que tiene mutado tu peque o cómo se transmiten las enfermedades hereditarias…

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Algún defecto en el mecanismo de secreción de la insulina...

El hiperinsulinismo congénito puede tener muchas causas pero todas tienen en común que «algo falla» en la manera como tendría que segregarse la insulina…

Para suplir estos fallos existen algunos medicamentos, pero en muchos de los niños con HI no funcionan o tienen una respuesta pobre. Y eso, ¡dificulta mucho el manejo en casa!

¿Y qué hago si no le funciona la medicación?

Hoy en día, muchos hospitales optan por mejorar el manejo nutricional en casa, antes de apostar por opciones mucho más agresivas como la cirugía.

Recuerda que si tienes alguna duda, debes consultar a los profesionales sanitarios que cuidan a tu peque…

La importancia de la alimentación

Los alimentos que tomamos no nos influyen igual en las glucemias… Unos nos elevan el azúcar en sangre más rápido que otros.

Por eso, cuando tienes un hijo que tiene problemas para regular la glucosa disponible en sangre ¡es importante seguir unas buenas pautas de alimentación!

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La carga glucémica (CG)

Nadie quiere cruzarse con una enfermedad en su vida, y mucho menos si se trata de la de un hijo. Sin embargo, hay veces en las que las tormentas dan paso a días radiantes.

Esta es la historia de nuestro propio camino hacia la felicidad.

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